“No te olvido”: El desafío del Alzheimer




100 años de soledad y la historia de los Buendía (como espera de algún día) resuena en mi mente como augurio de mala suerte, esa sensación de que hay y seguirán conductas impropias impulsadas por nuestros amigos, conocidos y parientes (la política) sancionadas por la moral del pueblo, pero practicadas abiertamente  por los miembros del pueblo, que  diariamente transitan por sus calles con el único miedo de obtener por sus conductas una cola de chancho. Pero viven en Macondo, la ciudad del olvido!

Las personas mayores no pueden esperar 100 años, repito una y otra vez tratando de generar conciencia en base a la experiencia de aquellos que partieron en el Chile del olvido, y una historia para olvidar. Me refiero a las personas mayores que viven con Alzheimer, en el esfuerzo diario de recordar, la impotencia de olvidar, la soledad del olvidado y en el desafío final de olvidar el olvido. Inconsciente de que el temor de la mente, ahora está en su mesa, con sus familiares y no se ira de allí hasta la muerte.  Sin embargo, en el centro de la historia, donde los convidados son otros, la vida se extiende entre pasado  y presente, sin conciencia  y con muchas  consecuencias.

En Chile, un 3% de la población vive con demencia y esta proporción podría aumentar en virtud del número creciente de personas mayores de 80 años. No se trata de una amenaza, es el resultado de la vida, la forma cómo hemos vivido y la extensión de la misma producto de los avances científicos en medicina. Todos queremos ser grandes, pero pocos quieren ser viejos, porque la connotación social de la vejez cargada de estereotipos negativos, conduce inevitablemente a la negación y el miedo a la dependencia. Igual que en el pueblo de Macondo, todo parece un rumor mal intencionado, que despierta temores, cuyo dominio desconocemos por temor a la experiencia. Es definitivamente Macondo la ciudad del olvido, dejando en soledad a quienes por esencia no son responsables de su olvido.

En nuestras proyecciones estadísticas y académicas, observamos con pudor la idolatría por el bienestar como resultado del “mérito”. Educación,  ingresos y la buena salud, sujeto a ideas de belleza  que están muy lejos de completar expectativas en la vejez, dadas las formas de vida, alimentación, precariedad de ingreso, composición familiar y ciudades poco amigables, entre otros, que también podríamos interpretar como parte del olvido (la cuidad de MACONDO). Macondo está en todas partes, movilizada y trasladada por nuestra mente y construida sus murallas por los llamados poderes. La consideración más grande debe estar en el Estado, como un ente abnegado en otorgar condiciones de bienestar a los ciudadanos, evidenciando la naturaleza de los desfavorecidos y enmendando errores del pasado, sin embargo, el Alzheimer en las personas mayores, provoca escenarios  desconocidos que resultan incomprensibles, agudizando la concepción de olvido y trasladando a las casas de quienes viven con demencia, la incertidumbre entre olvidar, cuidar o continuar.

Es aquí cuando todos pasan al olvido: el enfermo, el que cuida, el que atiende, con excepción de algún titular que impacta por la naturaleza mediática del afectado, motivando sensibilidades que al final del día dejan  nuevamente solo a quien padece, a sus cuidadores y familiares, además de especialistas comprometidos y agrupaciones que demandan garantías para enfrentar los desafíos de una enfermedad que afecta gravemente a las personas y su entorno. La construcción social de las demencias, tiene un efecto devastador en quienes la padecen y atienden, además de un ocultismo, que no releva la demanda de mejores condiciones para enfrentar el tema. Una especie de mito urbano, cuya aproximación deja al desnudo la ausencia de políticas públicas, sistemas de apoyo y sistema de cuidado para hacer frente.

COPRAD es una organización encabezada por especialistas y familiares de personas con demencia, destacándose por impulsar campañas y levantar condiciones para hablar del tema, son verdaderos quijotes en la ciudad de Macondo, contribuyendo a que no olvidemos a los que olvidan  sin voluntad. La enfermedad del olvido, es la metáfora mejor expuesta frente al culto por la vida, ciencia y exitismo, cuya consecuencia humana descubre la delgada línea entre las verdades y los actuares. Un simbolismo sin sentido, para quienes se consideren inteligentes y superiores, brutalmente solitario para quienes deben asumirlo, no representativos para quienes deben invertir, y despiadado para quienes deben vivirlo.

Así las cosas,  la falta de abordaje queda limitada además por la escasez de especialistas, la ausencia de marchas y tomas por parte de los olvidados y la comodidad del olvido. La matriz de las personas con demencia es la sociedad misma, y su abordaje requiere de manera urgente la intervención del Estado con más recursos, teniendo en cuenta que es una tarea que supera las medidas de un gobierno o las buenas intenciones de algunos agentes e involucrados.

La comprensión sistemática de la demencia por parte de las naciones, tiene como base a la OMS que desde el año 1994 organizó el primer evento de sensibilización en esta materia. “NO TE OLVIDO”, es parte de una campaña que involucra a  personas que viven con Alzheimer y su entorno, en búsqueda de mejores condiciones de vida y cuidado. En este sentido, Chile debe avanzar y asumir el abordaje como España, que por cierto envejecieron en más años y en mejores condiciones, pero que frente a la demencia y postración convocó y propició una Ley de dependencia, que garantiza derechos exigibles frente a la vulnerabilidad que representan las demencias en la vejez, y su efecto en la sociedad envejecida.

Es urgente, tanto como un deber ético y moral abordar la temática del Alzheimer, no queremos ser Macondo, la cuidad del olvido, que deja a las  personas solas, con sus miedos, realidades y desafíos. Es necesaria una mejor interpretación por parte del Estado y sus actores en relación a la enfermedad y sus efectos en la vida de las personas, así como la probabilidad de que si llegamos a 100 años no sean de olvido y si vivimos 100 años no seamos los próximos olvidados. La consigna es: No te olvido!.

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